par Suzanne Guérin, travailleuse sociale psychothérapeute

 

Une rencontre par l’expression créative

Avec les enfants, c’est à travers des activités créatives que j’entre en lien avec leur expérience de l’épilepsie. Par le dessin, la pâte à modeler ou les collages, l’enfant me raconte son histoire unique qui deviendra un réservoir d’informations pour le plan d’intervention que je vais faire ensuite. Un plan d’intervention qui commence toujours par un plan d’écoute, pour toute personne, enfant, adolescent, adulte, personne âgée. C’est d’ailleurs une de ces activités créatives qui m’a inspiré le nom de notre Programme Arc-en-ciel pour les enfants épileptiques. Qui sait, peut-être qu’un jour, je pourrai vous présenter la petite fille qui est à l’origine de ce magnifique nom.

 

De la maison à l’école

Une visite à la résidence d’un enfant débouche souvent sur une activité de sensibilisation dans son milieu scolaire, une intervention auprès des membres de sa famille (oncles, tantes, grands-parents, etc.) ou un accompagnement à l’hôpital en vue d’une chirurgie.

Mes visites dans les écoles sont toujours une récompense dans mon agenda. J’y retrouve le plaisir et la joie que j’éprouvais lorsque j’étais active dans les milieux scolaires. Elles m’aident aussi à prendre une distance avec la souffrance et la détresse sociale souvent rattachées à l’épilepsie réfractaire, celle qui résiste à tout traitement pharmacologique.

 

L’accent mis sur l’accueil des différences et l’inclusion

Mes présentations en classe mettent d’abord de l’avant le thème de la différence. Des affiches sur ce thème sont présentées pour solliciter la participation active des enfants. Les discussions sont toujours très animées. Ainsi, lorsque je visite une classe, je ne travaille pas seulement pour l’épilepsie, mais pour l’accueil de la différence dans son ensemble. C’est l’occasion pour d’autres enfants d’afficher leurs différences, que ce soit des handicaps, des troubles d’apprentissage, des maladies chroniques, des différences culturelles, etc. Mon approche vise à favoriser l’intégration et l’inclusion de toute personne ayant une différence. Avec les plus vieux et à l’aide de l’enseignante, je confie à deux élèves la responsabilité de bien gérer les crises d’épilepsie si elles survenaient à l’école. Du matériel de sensibilisation et de prévention est remis aux élèves, à l’enseignante titulaire et au personnel de l’école.

Après ma visite, l’enseignante est invitée à remplir un court questionnaire d’évaluation et je fais un suivi auprès d’elle quelques semaines plus tard pour évaluer les impacts de mon intervention. La plupart du temps, une personne bénévole m’accompagne en classe pour témoigner de son expérience avec l’épilepsie, ce qui est toujours très apprécié.

 

Des ressources toutes simples : le livre Un orage dans ma tête et Doudou

Le livre Un orage dans ma tête est bien connu dans l’univers de l’épilepsie. Il raconte l’histoire de la petite Mathilde, atteinte d’épilepsie, accompagnée de son singe en peluche, Berger.

La petite Mathilde nous raconte l’expérience de ses crises d’épilepsie et celle de son ami Adrien. Mathilde porte surtout un souhait aux couleurs de l’enfance pour la guérison de son épilepsie et celle de son ami : celui d’avoir un arc-en-ciel dans sa tête plutôt que des orages. 

Lorsque que je raconte cette histoire à des enfants du préscolaire ou de l’élémentaire, je suis touchée par leurs réactions. Ils adorent cet album! Un autre personnage m’accompagne durant la présentation de l’histoire : un hippopotame en peluche qui sert à la fois de toutou et d’oreiller pour rappeler les trois règles à appliquer lorsqu’une crise survient. : « sécurité, calme et douceur ».

 

Sécurité, calme et douceur

Gérer une crise réclame d’abord de sécuriser les lieux afin que la personne ne se blesse pas. J’explique aux enfants que, pendant qu’un ami va chercher un adulte, on éloigne les objets dangereux, puis on glisse un coussin ou un vêtement roulé sous la tête de l’enfant pour limiter les impacts à la tête. En prenant la forme d’un oreiller, parce qu’il se détache pour former un coussin, Doudou peut facilement être glissé sous la tête d’un enfant qui tombe par terre lors d’une crise.

Une attitude calme est également de mise. Ici, j’explique aux enfants qu’une fois les lieux sécurisés, il suffit d’attendre que la crise passe en prenant soin de surveiller le temps (max. 5 minutes) et d’éloigner les gens. Une crise d’épilepsie n’est pas un spectacle.

Enfin, après la crise, il est important d’accueillir avec douceur l’enfant en lui offrant un endroit qui lui permettra de retrouver ses esprits et de se reposer. Il ne faut surtout pas la brusquer ni lui imposer quoi que ce soit. Les élèves sont facilement charmés par la douceur du petit animal en peluche, qui appelle aussi au calme par sa magnifique couleur lavande. Parce que, bien sûr, « Doudou » porte fièrement les couleurs de notre cause. N’est-il pas adorable?

Le livre Un orage dans ma tête est disponible à la bibliothèque de Gatineau et nous en avons des exemplaires en vente à l’association.