Historique, mission et valeurs

Historique

Épilepsie Outaouais est née en 1987 sous l’instance de quatre familles de la région ayant des enfants atteints d’épilepsie et exprimant différents besoins. Ces premiers fondateurs sont M. Gérald Golden, Mme Monique St-Amour, Mme Paule Landry-Côté et M. Jean Lavigne.  Un conseil d’administration est créé et le Dr Alan Guberman, neurologue de l’hôpital général d’Ottawa agit comme conseiller médical de l’association.

Le premier siège social d'Épilepsie Outaouais est établi à Aylmer en 1987, puis déplacé à différents endroits  dans la ville de Hull par la suite. Aujourd'hui, l’association dispose de quatre locaux situés au 115, boulevard Sacré-Cœur à Gatineau, qui lui permettent d’offrir à ses membres un véritable milieu de vie.

Nous rendons hommage aux fondateurs ainsi qu’à tous ceux et toutes celles qui leur ont succédé pour servir la cause de  l’épilepsie en Outaouais ainsi que défendre les droits des personnes atteintes et ceux de leur famille.

 

Notre mission

Épilepsie Outaouais est un organisme communautaire régional à but non lucratif dont la mission consiste à soutenir les personnes atteintes d’épilepsie et leur famille. Il est situé à Gatineau (secteur Hull), mais il dessert toute la grande région de l’Outaouais (région 7).

 

À la mission d’Épilepsie Outaouais se greffent les buts généraux suivants :

  1. Écouter, informer et soutenir les personnes atteintes d'épilepsie et leur famille.
  2. Offrir un lieu de rencontre afin de briser l'isolement et de créer un sentiment d'appartenance.
  3. Sensibiliser la population aux conséquences de l'épilepsie sur la personne atteinte et son entourage.
  4. Travailler en concertation avec les organismes du milieu pour aider les personnes atteintes d'épilepsie et leur famille.

 

Notre mission s’accompagne d’un mandat très vaste que nous espérons pouvoir assumer pleinement un jour grâce à un financement adéquat.

 

Notre mandat

Le mandat d’Épilepsie Outaouais couvre toute la région sociosanitaire de l’Outaouais (région 07), qui est desservie par :

 

L'Agence de la santé et des services sociaux de l'Outaouais  

  • Cinq (5) centres de santé et de services sociaux (CSSS) regroupant chacun un centre hospitalier, un ou plusieurs CLSC et CHSLD
  • Trois (3) centres de réadaptation: la RessourSe, Jellinek et Pavillon du Parc
  • Les Centres jeunesse de l'Outaouais
  • Environ 148 organismes communautaires
  • Environ 480 médecins, dont 295 médecins omnipraticiens et 185 médecins spécialistes
  • 1 entreprise ambulancière.

 

Le manque de neurologues dans la région (Le Droit, 2011)[1] entraîne chez ces derniers des conditions d’exercice difficiles qui se répercutent négativement sur nos membres, les personnes atteintes d’épilepsie. À propos des services médicaux, ces dernières nous rapportent :

  • des diagnostics annoncés parfois de façon brutale;
  • des consultations trop rapides pour recevoir une information adéquate sur une condition ou une médication souvent fort complexe à gérer;
  • la difficulté d’avoir un suivi en neurologie (c’est parfois le médecin de famille qui traite l’épilepsie);
  • un manque d’égard quant aux impacts psychologiques et sociaux de leur condition sur les activités quotidiennes ou professionnelles, etc.

 

De plus, en raison du manque de neurologues en Outaouais, plusieurs de nos membres sont desservis par le réseau de la santé de l’Ontario, dont toute la clientèle de moins de 18 ans. La situation est particulièrement préoccupante lorsqu’il s’agit de familles francophones ne maîtrisant pas l’anglais. Dans le cas des enfants suivis au CHEO, les liens avec les médecins du Québec (pédiatres ou généralistes)  et les autres professionnels de la santé ne se font plus.

Nos services sont donc un heureux complément aux services médicaux. Ils ne cherchent pas à les remplacer, mais à les soutenir en proposant des démarches pour réduire les impacts psychosociaux de l’épilepsie ou l’effet négatif des déclencheurs (voir l’onglet « déclencheurs »). En tout temps, nous cherchons à établir des partenariats constructifs avec les équipes médicales comme avec tout autre acteur concerné par l’épilepsie (les écoles, les centres de loisirs, les résidences d’hébergement, etc.).

Notre mandat s’adresse à une clientèle très diversifiée qui englobe des enfants, adolescents, jeunes adultes, adultes et personnes âgées. L’épilepsie touche toutes les classes de la société, des personnes peu scolarisées autant que des professionnels, des personnes de toutes les cultures, des hommes autant que des femmes. Notre expérience communautaire et clinique démontre que l’épilepsie non contrôlée s’accompagne souvent d’autres problématiques telles que la dépression, l’anxiété, l’isolement, la marginalisation, l’exclusion sociale, la pauvreté, les pensées suicidaires, voire le suicide.

Au départ, notre mandat était lié à l’écoute, au soutien, à l’information et aux références, à la sensibilisation et à la défense de droits. En 2003, avec l’arrivée d’un nouvel intervenant, notre mandat s’enrichit de nos approches complémentaires (Qigong, reiki, massothérapie) dont les bienfaits (gestion du stress et de l’anxiété, création de liens sociaux, contrôle des émotions, réduction de la douleur, meilleure connaissance de soi, etc.) sont reconnus sur la santé en général et de plus en plus sur des conditions chroniques comme l’épilepsie[2]. Depuis septembre 2011, l’embauche d’une travailleuse sociale psychothérapeute au sein de l’équipe permet à nos membres qui le souhaitent de bénéficier d’une démarche personnalisée et plus approfondie, soit le Programme d’intervention individuelle (psychosocial) et la psychothérapie.

 

Nos valeurs

En tant qu’organisme communautaire, Épilepsie Outaouais adhère à certaines valeurs qui donnent sens à sa mission. Il se doit non seulement d’adhérer à ces valeurs et de les promouvoir, mais aussi de les actualiser à travers des engagements concrets et des actions précises qui ouvrent vers l’altérité, la communauté. Mais de quelles valeurs parle-t-on ici ? On parle des valeurs de l’action communautaire autonome : l’ouverture, le respect, l’égalité, l’équité, la justice sociale, la démocratie, la solidarité, la transparence, l’autonomie, la liberté, le partage des richesses, la paix.[3]

Épilepsie Outaouais porte d’une manière particulière chacune de ces valeurs et d’autres qui sont  présentées dans le texte sur notre logo (voir l’onglet « Notre logo »). Ces valeurs communautaires encadrent nos interventions, déterminent nos orientations et assurent au sein de notre association la cohésion nécessaire à l’accomplissement de notre mission.

En tant qu’organisme communautaire, Épilepsie Outaouais a aussi pour mission de répondre aux besoins communautaires de sa collectivité. Son approche citoyenne de la santé, son programme de santé globale et son milieu de vie sont des moyens efficaces pour prévenir l’apparition de problèmes sociaux, contrer l’exclusion ou la marginalisation d’une clientèle vulnérable, promouvoir une plus grande justice sociale, favoriser le regroupement des personnes et des réseaux ainsi que l’organisation de nouveaux pouvoirs[4].

Qui plus est, au-delà de sa mission à l’égard des personnes atteintes d’épilepsie, Épilepsie Outaouais se rallie fréquemment à d’autres organismes communautaires afin de soutenir le développement de services et de ressources dans et par les communautés locales. Sa mission englobe donc des services communautaires tels que l’action sociale et la représentation sociopolitique.



[1] Source : http://beta.cyberpresse.ca/le-droit/actualites/ville-de-gatineau/201106/16/01-4409984-treize-nouveaux-medecins-a-gatineau.php

[2] Source : http://www.epilepsymatters.com/french/trealternative.html

[3] Source : http://www.trocl.org/docref/valeursaca.pdf

[4] Source : OTSTCFQ (2002). Définition des activités professionnelles des travailleurs sociaux.